Ştefănuţ face noi cuceriri! Marea Neagră ...şi pe Mihaela Tatu

În ultima parte a lui iunie, Ştefan a făcut cunoştinţă pentru prima dată cu Marea Neagră. Fericit că a scăpat de încă o transfuzie, pe care a suportat-o cuminte, el a plecat cu familia pentru cîteva zile la mare, unde s-a simţit în elementul lui.
A fost foarte încîntat de descoperire.
S-a speriat puţin de valuri, dar nisipul, plaja, piscina lui micuţă şi mai ales faptul că o avea tot timpul pe mami lîngă el, şi stăteau mai tot timpul afară, l-au făcut fericit.
Mereu suntem uimiţi să constatăm că doar noi adulţii îl privim ca pe o "victimă"; pentru el, viaţa normală include transfuziile de sînge lunare. S-a obişnuit!
ASTA E NORMALITATEA CU CARE S-A NĂSCUT!
El nu cunoaşte altă viaţă, de aceea se comportă ca un copil fericit!
Acasă îl aşteaptă o surpriză! Mihaela Tatu vorbeşte despre povestea lui Ştefănuţ în emisiunea ei de pe Antena 2, de joi 26 iunie, ora 18.
Ştefanuţ e fascinat că îşi vede mama la TV şi imagini cu el şi cu Monica! Cred că a început să priceapă cîte ceva din ce se întîmplă!
Oricum, Mihaela Tatu a cîştigat un fan.... A arătat că este o femeie cu suflet, revoltată de erorile şi bîlbele sistemului medical, o mamă caldă, o femeie curajoasă, sinceră, plăcută.
Colegii ei au fost foarte interesaţi de subiectul emisiunii: cum adică? Noi sau copiii noştri am putea avea talasemie minoră şi noi nu ştim? cum putem afla?

Au învăţat ceva nou; sunt îngrijoraţi; încep să realizeze ce mare noroc este să fii sănătos.

Din păcate, emisiunea nu a adus aproape nimic în conturile lui Ştefănuţ!

Copilaria isi cere drepturile: Stefanut face transfuzia din 30 mai in timp ce continua sa se joace

De 1 Iunie, Stefanut s-a jucat fericit cu surioara lui. Pofta de viata si usurinta cu care trece de la suferinta provocata de prea multele intepaturi la frenezia jocului unui copil obisnuit, ar putea fi un bun exemplu pentru unii adulti, care isi creeaza singuri probleme, fara sa le aiba realmente.
Vineri, Stefanut era la cea de-a 11 a transfuzie de singe, dar isi facea de joaca cu orice avea la indemina. Pentru el, asta e viata normala. Si se adapteaza, asa cum numai copiii o pot face. Dar pentru cit timp? Dupa ce se va obisnui destul cu transfuziile lunare, vor veni perfuziile zilnice de cite 12 ore, cu Desferal. Cu cit va suporta mai bine si mai corect chinul perfuzilor cu Desferal, cu atit sansele lui de supravietuire se pelungesc. O zi de slabiciune din partea parintilor, care vor mai ceda uneori la lacrimile copilului, il poate costa mai multe luni din viata. Ca sa il aiba alaturi mai multi ani, vor fi nevoiti sa ramina de piatra la lacrimile, zbaterile sau suferintele lui viitoare.
Cum sa faci un copil sa inteleaga ca pentru a-i fi bine, trebuie sa-i fie rau?
Cum sa-l determini sa nu resimta handicapul, fizic si psihologic de a fi altfel decit ceilalti copii, de a fi stigmatizat?

Dar, caile Domnului sunt nebanuite... Poate ca Stefanut va fi unul din cazurile alese in care Dumnezeu va face o minune, si va reda copilului o viata normala!

De ziua copiilor, in contul lui Stefanut au intrat inca 3000 de euro donati de firma Porsche.
Iar miercuri, la ora 20, postul de televiziune TRINITAS va prezenta cazul lui Stefanut Diaconu.
Model de CONTRACT DE MECENAT

STEFANUT VICTOR are o mica armata de ingeri care lupta pentru el!

NICIODATA NU TREBUIE SA NE PIERDEM SPERANTA!
Bunul Dumnezeu trimite mereu in calea celor care au nevoie si IL roaga sa-i ajute, ingeri cu chip de om care fac din imposibil posibil, care sunt capabili sa mute muntii din loc daca au convingerea ca fac o fapta buna.
Asa a aparut pentru Stefanut Victor Diaconu, un ajutor neasteptat, dar atit de necesar.
Unul din ingerasii lui Stefanut se numeste Bogdan Florescu, care vazind un modest afis cu fotografia copilului si o scurta descriere a bolii lui, alaturi de apelul disperat al parintilor la ajutor pentru salvarea micutului, si-a mobilizat colegii de la PORCHE ROMANIA srl si au declansat o intreaga campanie de mediatizare a cazului printre clientii influenti ai firmei Porsche. Astfel, a aparut si primul contract de sponsorizare insotit de prima donatie substantiala: 5000 euro de la firma Energy Holding SRL. Apoi a urmat semnarea unui alt contract chiar cu PORSCHE si vor urma probabil si altele. Multumim domnule Florescu! Dumnezeu sa va binecuvinteze, la fel si pe cei ce au raspuns la chemarea dumneavoastra.

Un alt ajutor de nadejde a venit de la un prieten devotat si om de afaceri demn de tot respectul: Dl Costel Mocanu administrator al firmei RCA GRUP. Dumnealui a reusit sa gaseasca resurse pentru sponsorizarea lui Stefanut Diaconu, intr-o perioada foarte dificila pentru familia sa. Oamenii adevarati asa reactioneaza drept multumire pentru ca Dumnezeu nu le-a rapit ce au mai drag pe lume: copii. L-a ajutat pe Stefanut, asa cum a ajutat si alti oameni disperati si probabil o sa ajute cit timp va trai.

Prietenul de nadejde la nevoie se cunoaste. Alina, o prietena de toata isprava a convins un amic cu firma, dl Eduard Dimitriev administrator al firmei POWET NET CONSULTING sa doneze de asemenea pentru Stefanut.
Doamne ajuta sa le urmeze si altii exemplul.
Cei care sunt aproape de STEFANUT si vor sa ajute, pot face ca Alina. Sa convingem oamenii cu firme sa doneze pentru un copil bolnav, 20% din banii datorati statului ca impozit pe profit. E perfect legal, totul poate fi controlat, exista documente justificative ...si in plus e o fapta buna care nu costa nimic. Cel care pierde, e statul.
Oamneni care ajuta alti oameni! Oameni care nu ramin de piatra atunci cind un copil sufera.
Am primit mici donatii in cont de la oameni pe care nu i cunoastem, de pe cuprinsul tarii sau din diaspora. Poate au renuntat la o mica placere personala pentru a face acest gest. Le multumim tuturor! Stefanut Victor este un copil nevinovat, iar banii lor nu vor fi risipiti in neant ci vor contribui la salvarea unei vieti nevinovate.
Vom face o lista cu toti cei care au renuntat la o bucurie personala pentru a face un bine unui copil, daca numele lor e vizibil pe extrasul bancar.
TUTUROR LE DARUIM O FLOARE SI ZIMBETUL PLIN DE SPERANTA AL LUI STEFANUT

30 aprilie în timp ce Stefănel e la transfuzie aflăm că în contul lui au intrat 5000 de euro de la o firmă străină! Mulţumim din tot sufletul!

Îngeraşul păzitor al lui Ştefănel Diaconu l-a ajutat să primească cu bine transfuzia pe care o aştepta de 2 săptămîni, pentru că nu era sînge. Era şi timpul. pentru că îi scăzuse hemoglobina la 8,5 grame! A rezistat cu bine, ca un adevărat luptător. Devine din ce în ce mai înţelegător, ca mulţi alţi micuţi care îşi petrec copilăria în spital, printre perfuzii şi halate albe.

în acest timp sunăm la bancă şi aflăm că au intrat în cont echivalentul a 5000 euro de la o firmă!
Încă nu stim numele dar vom afla pentru a mulţumi cum se cuvinte. Asemenea gesturi sunt nepreţuite. Nu există suficiente cuvinte pentru a le mulţumi acestor oameni necunoscuţi care nu rămîn indiferenţi la suferinţa unui copil!

Ştefănut Victoraş Diaconu poate fi salvat cu un simplu apel

Numerele de telefon ce pot fi apelate la orice ora din reteaua ROMTELECOM pentru salvarea lui Ştefănuţ Victor Diaconu sunt:

0900900420 - tarif 10 euro/apel

0900900423 - tarif 3 euro/apel

STEFANUT are nevoie de 60.000 de apeluri cu tarif de 3 euro pentru a aduna 170.000 euro pentru operaţia de transplant medular . ŞTEFĂNUŢ VICTOR DIACONU AŞTEAPTĂ UN APEL ŞI IŢI MULTUMEŞTE DIN TOT SUFLETUL !!

VA RUGAM SA NE AJUTATI SA NE SALVAM COPILUL!

DIN 15 APRILIE SE ACTIVEAZĂ NUMERELE DE TELEDON PENTRU SALVAREA LUI ŞTEFAN VICTOR DIACONU

numerele de telefon sunt:
0900900420 - tarif 10 euro/apel
0900900423 - tarif 3 euro/apel
STEFANUT poate fi salvat!
Are nevoie de 6o.000 de apeluri cu tarif de 3 euro pentru a aduna suma de 170.ooo euro necesară operaţiei de transplant medular

STEFANUT SI FAMILIA LUI va roaga sa din suflet să dati apelul salvator.

Un singur apel de 3 euro = 13 lei! Si rugati si prietenii sa o faca.

Puteti dona direct in conturile bancare deschise pentru Stefanut
DIACONU GEORGETA
CONT IBAN:
LEI - RO37BUCU744608622511RO01
EUR - RO91BUCU744608622511EU01
USD - RO51BUCU744608622511US01
deschis la ALPHA BANK - sucursala Camil Ressu-Bucuresti, sector 3.
cod SWIFT: BUCUROBU
sau prin
Contract de sponsorizare

Ştefan Victor are nevoie de ajutor!

View Album

Get your own

• AICI aflaţi despre drama lui Ştefănuţ Diaconu - un băieţel delicat în vîrstă de un an, condamnat la moarte de o procedura medicală gresita.
• AICI veţi găsi informaţii importante pentru sănătatea copiilor şi nepoţilor voştri.

Ştefan Victor Diaconu, un copil dorit, s-a născut în februarie 2008, aparent sănătos.
La vîrsta de 5 luni, el a fost diagnosticat cu TALASEMIE MAJORĂ sau Anemie Cooley - o formă de anemie fatală, transmisă genetic de la părinţii purtători ai genei talasemice.
Documentele lui medicale pot fi văzute aici: Carnetul de sănătate, şi Testele genetice

Sigur, veţi spune că mai sunt si alţi copii cu talasemie şi veţi trece mai departe!

Dar mai întîi vă rog să vă puneţi 5 întrebări:

1. Din ce cauză sunt atît de mulţi copii bolnavi de talasemie?
2. Se face ceva pentru a PREVENI această boală cumplită, care face atîtea victime inocente?
3. Putem rămîne nepăsători la dramele petrecute sub ochii noştri?
4. Putem fi siguri că următoarea victimă nu va fi un copil drag de lîngă noi?
5. Părinţii lui Ştefănuţ ştiau că sunt sanse să dea naştere unor copii cu talasemie majoră?

Vă răspunde un medic căruia îi pasă:

1. Copii cu talasemie nu ajung sa devină adulţi; ei trăiesc puţin, pînă pe la 10 ani, chinuiţi prin spitale, cu transfuzii de sînge şi perfuzii zilnice cu Desferal de cîte 12 ore, subcutanat. Ei suportă durerea resemnaţi şi trişti, sub privirile neputicioase ale mamelor, care mor cîte puţin odată cu fiecare transfuzie de sînge; iar numărul lor e tot mai mare.
2. Nu se face nimic pentru a preveni boala, deşi prevenirea este posibilă, accesibilă şi culmea, IEFTINĂ. Cauza nu este lipsa de resurse sau indiferenţa cadrelor medicale şi a părinţilor, ci lipsa unei politici de prevenire si lipsa de informaţie actualizata.
3. Nu putem rămîne nepăsători, ci suntem obligaţi să ne informăm, să transmitem mai departe şi să luăm atitudine.
4. Ştefănuţ Diaconu e nepoţelul meu. Cristian Florescu un alt copil lovit de talasemie majoră este copilul adoptat al unor pacienţi de-ai mei. După descoperirea bolii lui Ştefănuţ, am mai descoperit încă cel puţin 8 purtători ai genei talasemice, în familia noastră, inclusiv eu şi propria mea fiică. Am avut noroc că tatăl ei nu poartă gena. Dar dacă era şi el purtător sănătos ca şi mine? Era 1 şansă din 4 ca fiica mea să se fi născut cu talasemie majoră, şi....probabil acum era îngeraş. Un scenariu sinistru, dar foarte posibil. Nu putem şti cine va fi vitoarea victimă pentru că noi putem fi purtători ai genei, fără să ştim. Să ne ferească Dumnezeu, dar să ne ferim totuşi şi singuri!
5. Ce e paradoxal şi stupefiant în cazul lui Ştefan Victor Diaconu, este că ambii părinţi au fost testaţi pentru depistarea stării de purtător de genă talasemică, într-o prestigioasă şi respectată instituţie medicală, iar concluzia testării a fost că nu există risc de talasemie majoră! Asta s-a întîmplat acum 11 ani înainte de a concepe copiii.

Cum nimic nu e întîmplător, eu cred că Ştefănuţ a venit pe lume bolnav, special pentru a semnala că nu facem ce trebuie şi cum trebuie pentru prevenirea dramelor provocate de talasemia majoră.

Specialiştii au învăţat ceva din cazul lui. Vocea lor este însă prea slabă! Cine îi ascultă pe ei, truditorii din laboratoarele de cercetare, într-o ţară în care au mare succes chiciul, fata de la pagina 5, dramele petrecute în curtea vecinului şi stirile de ora 5?

Dacă această fărîmă de om, cu chip de înger blond, poate să privească cu veneraţie icoana Mîntuitorului şi a Fecioarei Maria, iar cu mînuţele lui mici, perforate de la transfuzii îşi face semnul crucii şi găseşte puterea de a supravieţui, de a se bucura de zilele bune, de a zîmbi încîntat de minunile lumii,

NOI, ce facem?

Îl lăsăm să moară ca atîţia alţi copii, victimă a indiferenţei şi a blazării egoiste, fără să învăţăm nimic din sacrificiul lui, sau ne trezim şi vedem în sfîrşit că pericolul nu e chiar atît de departe de noi, iar cei care sunt datori să pună capăt sacrificiului nevinovat, afişează aceeaşi nepăsare acceptată pasiv de noi toţi şi ne obligă să vedem talasemia majoară ca pe o fatalitate, cînd de fapt ea poate fi şi trebuie să fie eradicată prin aplicarea unui program national de identificare a purtătorilor de talasemie conceput de specialisti.

Venirea lui Ştefănuţ pe lume cu o boală pe care nu trebuia să o aibă, nu poate fi întîmplătoare, are un rost anume: cel de a salva astfel viaţa altor micuţi.

Daţi-i şansa să se exprime!

Fie ca bunul Dumnezeu să nu-l răpească prematur dintre noi pe Ştefănuţ Diaconu.

Singura lui şansă de a învinge boala fatală, este transplantul de măduvă osoasă de la donator compatibil, operatie care costă în jur de 170.000 de Euro şi se realizeaza în Italia.

Acest tratament poate vindeca talasemia majoră , dar trebuie realizat inainte de apariţia complicaţiilor transfuziilor repetate.

Pentru salvarea lui Stefan Victor Diaconu, puteţi dona în conturile deschise pe numele mamei lui Stefănuţ
DIACONU GEORGETA
CONT IBAN:
LEI - RO37BUCU744608622511RO01
EUR - RO91BUCU744608622511EU01
USD - RO51BUCU744608622511US01
deschis la ALPHA BANK - sucursala Camil Ressu-Bucuresti, sector 3.
cod SWIFT: BUCUROBU
Contract de sponsorizare

Ştiaţi că....

• talasemia majoră este cea mai frecventă boală genetică gravă din lume?
• copiii proveniţi din doi părinţi purtători ai genei talasemice au 25% şanse să se nască cu talasemie majoră, 50% şanse să devină la rîndul lor purtători de genă şi doar 25% şanse să fie perfect sănătoşi?
  
• după unele studii, 20% din populaţia unor ţări sunt purtători ai genei? de aici vine numărul mare de copii bolnavi. Oare noi, ca ţară, cum stăm acum? Dar peste 10 ani? Pe cine va pica "ghinionul"?
• suspiciunea de talasemie se pune pe o simplă hemoleucogramă care se face gratuit prin medicul de familie?
• diagnosticul cert de talasemie minoră sau starea de purtător de genă talasemică se pot stabili prin teste genetice în Institutul Clinic Fundeni sau Instititutul de hematologie transfuzionala?

SURSA: echipa de cercetatare a bolilor genetice hematologice din Institutul Clinic Fundeni-Departamentul de HEMATOLOGIE

Povestea lui Ştefan Victor Diaconu

Istoria bolii lui Ştefan Victor este simplă. Mama lui Ştefănuţ şi sora mea, Georgeta Diaconu, asistentă medicală, s-a prezentat acum 11 ani la Institutul National de hematologie unde a solicitat examen de laborator complet pentru a afla dacă există vreun risc de a naşte copii cu talasemie majoră, ştiind că soţul ei Lucian Diaconu, are talasemie minoră, deci este purtător al genei talasemice.

Concluzia Instititulului de Hematotlogie Bucureşti a fost următoarea: cu certitudine, mama nu are talasemie minoră şi nu există nici un risc pentru viitorii copii.

Primul copil, acum în vîrstă de 9 ani, s-a născut sănătos. Al doilea copil, Ştefan-Victor, născut în februarie 2008 a fost depistat de medicul de familie cu anemie severă la vîrsta de 5 luni şi trimis la Spitalul Fundeni – Sectia hematologie pediatrie unde s-a suspectat imediat talasemie majoră.

Testele efectuate copilului şi părinţilor au confirmat că ambii părinţi au talasemie minoră (forma uşoară, asiptomatică a bolii) şi au transmis-o lui Ştefănuţ care are forma majoră a bolii (forma gravă, fatală). Spre disperarea ei, mama copilului a aflat astfel că e purtătoare a genei talasemice iar Institutul de hematologie s-a înşelat atunci cînd a asigurat-o că nu are talasemie şi că nu există riscul de a naşte copil bolnav de talasemie majoră.

La început am crezut că poate s-au încurcat eprubetele acum 11 ani, şi eroarea de diagnostic e o exceptie. . După o analiză mai atentă, după repetarea analizelor pe cont propriu şi după consultarea unor specialişti de la Spitalul Fundeni, am înţeles ce elemente au condus la această eroare. Ba mai mult, fiind mai atentă la analizele pacienţilor mei, am depistat destul de mulţi oameni care par a fi purtători ai genei talasemice, dar nu ştiu acest lucru. E uşor de presupus ce se va întîmpla dacă vor întîlni un partener similar.

Acum ştiu cum a apărut eroarea şi cum ar putea fi evitată

Orice anemie uşoară, depistată la copii sau la adulţi este catalogată ca anemie prin lipsă de fier. Pacientul primeşte medicamente pe bază de fier şi atît el cît şi doctorul, dorm liniştiţi, convişi că au tratat anemia. Dar o parte din aceste anemii sunt de fapt talasemii minore pentru că , ambele forme de anemie au aceleaşi manifestări, şi cam aceleaşi modificări ale hemogramei.

Diferenţa o face fierul din sînge, care e obligatoriu scăzut în anemia prin lipsă de fier, dar este crescut, sau normal în talasemia minoră, iar uneori chiar scăzut - deşi în cărţile de medicină mai vechi scrie că în talasemie minoră fierul trebuie să fie obligatoriu crescut. Ei bine, practica a dovedit că e această dogmă nu este valabilă şi cele două forme de anemie pot coexista. În special aceste forme trec nedepistate şi pot păcăli chiar medici cu experienţă.

Din păcate, foarte puţini medici ştiu asta, iar cei care ştiu nu au suficientă putere pentru a fi ascultaţi. Ştiu că unii specialişti din Spitalul Fundeni sunt dezamăgiţi pentru că au încercat fără succes să atragă atenţia în mediul medical despre aceste confuzii de diagnosticare care generează drame familiale, copii cu handicap grav şi costuri sociale enorme. Dar la fel de bine ştiu că verigile prin care informaţiile de acest gen ajung la fiecare medic de familie sunt nefuncţionale iar medici află doar din întîmplare sau din presă informaţii actualizate.

Acum Ştefănuţ se simte aparent bine, pentru că în afară de neplăcerea transfuziilor şi analizelor regulate de sînge, viaţa lui este normală, pînă pe la 2 ani, cînd vor începe complicaţiile şi perfuziile subcutanate zilnice cu Desferal pentru eliminarea excesului de fier. Este sub îngrijirea medicilor din sectia de copii talasemici din Fundeni, care sunt deosebiţi, cu mult suflet. Mama lui e mereu lîngă el; e un copil care are nevoie de îngrijire specială, de aceea mi-am asumat eu rolul de a mă implica în acţiunea de strîngere de fonduri pentru operaţia de transplant medular pe care sperăm să o facă în Italia, cam pe la vîrsta de 2 ani-2,5 ani.