La multi ani tuturor în 2012!

Ştefan Victor Diaconu - o mînuţă de copil, palid şi cu puteri firave ca orice copil suferind de o boală necruţătoare cum este  talasemia majoră, rezistă resemnat suferinţelor prin care trebuie să treacă zilnic, în aşteptarea minunii salvatoare, care însă întîrzie să apară.
Anul 2012 ar putea să aducă speranţă sau deznădejde în familia lui. Dacă clinica italiană din Genova care îl are sub observaţie nu găseste un donator potrivit printre cei 13 milioane de donatori onorifici înregistraţi în lume, este foarte posibil ca Ministerul Sănătăţii să retragă aprobarea prin care s-a angajat să suporte intervenţia de transplant medular a lui Ştefănuţ Diaconu.
Păşim totuşi cu speranţă în noul an. Poate că Dumnezeu va deschide o cale şi pentru el.
 Trebuie să credem!


 Pînă atunci, încerc să conştientizez cît mai mulţi părinţi sau viitori părinţi că unii dintre ei, fără să ştie, poartă în ei gena bolii viitorilor copii.
 Rămîn uimită de cîte erori de diagnosticare a talasemiei se produc în continuare, cu toate posibilităţile moderne pe care le avem la îndemînă.
Da, apar în continuare teste fals negative pentru talasemie, efectuate la instituţii medicale de prestigiu, specializate in diagnosticarea talasemiei majore sau minore.
Nu este eroare umană, nici rea credinţă, ci doar o tehnică depăşită, doar "aproximativ" exactă, care "lasă să scape" nedepistate, un anumit număr de cazuri.
O  "victimă colaterală" a tehnicilor  "aproximative" de diagnosticare a talasemiei  este şi Ştefănuţ Diaconu - copilul născut dintr-un tată  purtător de talasemie minoră şi o mamă care a fost asigurată de experţi, că nu e purtătoare de talasemie, pentru că testele prenatale  de talasemie erau negative.
Sţefănuţ este dovada vie a a unei erori de diagnostic. O copilărie maltratată de transfuzii, perfuzii, ace, spitale. O viaţă aflată permanent sub semnul întrebării.
Aşa ceva nu trebuie să se repete.

Speranţa şi credinţa, sunt tot ce ne rămîne!

Ştefănuţ menţine aprinsă flacăra speranţei

Chiar dacă nu sunt încă veşti bune pentru el, iar donatorul potrivit întîrzie să apară,  fiecare zi  trecută cu bine, e primită ca un dar şi poate să îl apropie de un final fericit. Numai Dumnezeu ştie cum şi cînd se va termina suferinţa lui, dar cu toţii sperăm să vină acea zi. 

Cu răbdare, cu credinţă, sperăm să apară donatorul ideal sau poate o nouă metodă, mai lipsită de riscuri, care să vindece talasemia majoră.

LA MULŢI ANI, STEFĂNUŢ!

Pe 11 februarie Ştefan a împlinit 3 ani. Aştepta această zi de ceva vreme pentru că ştia că va primi multă atenţie şi multe daruri. Spre deosebire de anul trecut cînd aniversarea lui l-a găsit într-o stare gravă, de data asta s-a simţit bine şi s-a bucurat cu toată inima lui de copil bun de darurile primite. A "comandat" din timp pentru ziua lui un tort de ciocolată, artificii şi şampanie de copii.

Dar cel mai preţios dar de care are nevoie, se lasă prea mult aşteptat.
Ne rugăm ca Dumnezeu să găsească, atunci cînd va vrea El, calea cea mai bună pentru ca Ştefan să aibă o viaţă normală, fără transfuzii şi perfuzii de care depinde viaţa lui, fără spitale şi analize permanente, fără riscuri şi complicaţii greu de stăpînit, fără eticheta de "copil cu handicap grad I".

Îi dorim o viaţă lungă şi fericită lui şi tuturor copiilor bolnavi.

VINE, VINE MOŞ CRĂCIUN!

În aşteptarea Moşului, Ştefănuţ le urează tuturor copiilor şi tuturor celor care l-au susţinut, sau poartă un gînd bun pentru el,

Crăciun fericit!

Ne dorim din toată inima ca anul următor să aducă o rezolvare a problemelor lui Ştefan.
În septembrie 2010, s-a realizat la Paris un nou tratament al talasemiei, care sperăm să se răspîndească cît mai repede. Este vorba de un transplant de măduvă tratată genetic, recoltată chiar de la copilul bolnav, care a reuşit să vindece boala. Deocamdată, tratamentul s-a aplicat la un singur pacient. Dacă va fi validat şi se va aplica şi altor bolnavi de talasemie, metoda este mult mai bună, mai puţin riscantă pentru copil şi nu necesită un donator de măduvă. Astfel încît, această întîrziere în tratarea lui Ştefănuţ, ar putea fi binevenită.
În aşteptarea intervenţiei salvatoare, el continuă să îşi facă toate tratamentele necesare, dînd dovadă de o răbdare şi o cuminţenie de înger.

Ne punem toată nădejdea în bunul Dumnezeu.La mulţi ani tuturor oamenilor care cred în EL!

Ştefănuţ face noi cuceriri! Marea Neagră ...şi pe Mihaela Tatu

În ultima parte a lui iunie, Ştefan a făcut cunoştinţă pentru prima dată cu Marea Neagră. Fericit că a scăpat de încă o transfuzie, pe care a suportat-o cuminte, el a plecat cu familia pentru cîteva zile la mare, unde s-a simţit în elementul lui.
A fost foarte încîntat de descoperire.
S-a speriat puţin de valuri, dar nisipul, plaja, piscina lui micuţă şi mai ales faptul că o avea tot timpul pe mami lîngă el, şi stăteau mai tot timpul afară, l-au făcut fericit.
Mereu suntem uimiţi să constatăm că doar noi adulţii îl privim ca pe o "victimă"; pentru el, viaţa normală include transfuziile de sînge lunare. S-a obişnuit!
ASTA E NORMALITATEA CU CARE S-A NĂSCUT!
El nu cunoaşte altă viaţă, de aceea se comportă ca un copil fericit!
Acasă îl aşteaptă o surpriză! Mihaela Tatu vorbeşte despre povestea lui Ştefănuţ în emisiunea ei de pe Antena 2, de joi 26 iunie, ora 18.
Ştefanuţ e fascinat că îşi vede mama la TV şi imagini cu el şi cu Monica! Cred că a început să priceapă cîte ceva din ce se întîmplă!
Oricum, Mihaela Tatu a cîştigat un fan.... A arătat că este o femeie cu suflet, revoltată de erorile şi bîlbele sistemului medical, o mamă caldă, o femeie curajoasă, sinceră, plăcută.
Colegii ei au fost foarte interesaţi de subiectul emisiunii: cum adică? Noi sau copiii noştri am putea avea talasemie minoră şi noi nu ştim? cum putem afla?

Au învăţat ceva nou; sunt îngrijoraţi; încep să realizeze ce mare noroc este să fii sănătos.

Din păcate, emisiunea nu a adus aproape nimic în conturile lui Ştefănuţ!

30 aprilie în timp ce Stefănel e la transfuzie aflăm că în contul lui au intrat 5000 de euro de la o firmă străină! Mulţumim din tot sufletul!

Îngeraşul păzitor al lui Ştefănel Diaconu l-a ajutat să primească cu bine transfuzia pe care o aştepta de 2 săptămîni, pentru că nu era sînge. Era şi timpul. pentru că îi scăzuse hemoglobina la 8,5 grame! A rezistat cu bine, ca un adevărat luptător. Devine din ce în ce mai înţelegător, ca mulţi alţi micuţi care îşi petrec copilăria în spital, printre perfuzii şi halate albe.

în acest timp sunăm la bancă şi aflăm că au intrat în cont echivalentul a 5000 euro de la o firmă!
Încă nu stim numele dar vom afla pentru a mulţumi cum se cuvinte. Asemenea gesturi sunt nepreţuite. Nu există suficiente cuvinte pentru a le mulţumi acestor oameni necunoscuţi care nu rămîn indiferenţi la suferinţa unui copil!

Povestea lui Ştefan Victor Diaconu

Istoria bolii lui Ştefan Victor este simplă. Mama lui Ştefănuţ şi sora mea, Georgeta Diaconu, asistentă medicală, s-a prezentat acum 11 ani la Institutul National de hematologie unde a solicitat examen de laborator complet pentru a afla dacă există vreun risc de a naşte copii cu talasemie majoră, ştiind că soţul ei Lucian Diaconu, are talasemie minoră, deci este purtător al genei talasemice.

Concluzia Instititulului de Hematotlogie Bucureşti a fost următoarea: cu certitudine, mama nu are talasemie minoră şi nu există nici un risc pentru viitorii copii.

Primul copil, acum în vîrstă de 9 ani, s-a născut sănătos. Al doilea copil, Ştefan-Victor, născut în februarie 2008 a fost depistat de medicul de familie cu anemie severă la vîrsta de 5 luni şi trimis la Spitalul Fundeni – Sectia hematologie pediatrie unde s-a suspectat imediat talasemie majoră.

Testele efectuate copilului şi părinţilor au confirmat că ambii părinţi au talasemie minoră (forma uşoară, asiptomatică a bolii) şi au transmis-o lui Ştefănuţ care are forma majoră a bolii (forma gravă, fatală). Spre disperarea ei, mama copilului a aflat astfel că e purtătoare a genei talasemice iar Institutul de hematologie s-a înşelat atunci cînd a asigurat-o că nu are talasemie şi că nu există riscul de a naşte copil bolnav de talasemie majoră.

La început am crezut că poate s-au încurcat eprubetele acum 11 ani, şi eroarea de diagnostic e o exceptie. . După o analiză mai atentă, după repetarea analizelor pe cont propriu şi după consultarea unor specialişti de la Spitalul Fundeni, am înţeles ce elemente au condus la această eroare. Ba mai mult, fiind mai atentă la analizele pacienţilor mei, am depistat destul de mulţi oameni care par a fi purtători ai genei talasemice, dar nu ştiu acest lucru. E uşor de presupus ce se va întîmpla dacă vor întîlni un partener similar.

Acum ştiu cum a apărut eroarea şi cum ar putea fi evitată

Orice anemie uşoară, depistată la copii sau la adulţi este catalogată ca anemie prin lipsă de fier. Pacientul primeşte medicamente pe bază de fier şi atît el cît şi doctorul, dorm liniştiţi, convişi că au tratat anemia. Dar o parte din aceste anemii sunt de fapt talasemii minore pentru că , ambele forme de anemie au aceleaşi manifestări, şi cam aceleaşi modificări ale hemogramei.

Diferenţa o face fierul din sînge, care e obligatoriu scăzut în anemia prin lipsă de fier, dar este crescut, sau normal în talasemia minoră, iar uneori chiar scăzut - deşi în cărţile de medicină mai vechi scrie că în talasemie minoră fierul trebuie să fie obligatoriu crescut. Ei bine, practica a dovedit că e această dogmă nu este valabilă şi cele două forme de anemie pot coexista. În special aceste forme trec nedepistate şi pot păcăli chiar medici cu experienţă.

Din păcate, foarte puţini medici ştiu asta, iar cei care ştiu nu au suficientă putere pentru a fi ascultaţi. Ştiu că unii specialişti din Spitalul Fundeni sunt dezamăgiţi pentru că au încercat fără succes să atragă atenţia în mediul medical despre aceste confuzii de diagnosticare care generează drame familiale, copii cu handicap grav şi costuri sociale enorme. Dar la fel de bine ştiu că verigile prin care informaţiile de acest gen ajung la fiecare medic de familie sunt nefuncţionale iar medici află doar din întîmplare sau din presă informaţii actualizate.

Acum Ştefănuţ se simte aparent bine, pentru că în afară de neplăcerea transfuziilor şi analizelor regulate de sînge, viaţa lui este normală, pînă pe la 2 ani, cînd vor începe complicaţiile şi perfuziile subcutanate zilnice cu Desferal pentru eliminarea excesului de fier. Este sub îngrijirea medicilor din sectia de copii talasemici din Fundeni, care sunt deosebiţi, cu mult suflet. Mama lui e mereu lîngă el; e un copil care are nevoie de îngrijire specială, de aceea mi-am asumat eu rolul de a mă implica în acţiunea de strîngere de fonduri pentru operaţia de transplant medular pe care sperăm să o facă în Italia, cam pe la vîrsta de 2 ani-2,5 ani.