La multi ani tuturor în 2012!

Ştefan Victor Diaconu - o mînuţă de copil, palid şi cu puteri firave ca orice copil suferind de o boală necruţătoare cum este  talasemia majoră, rezistă resemnat suferinţelor prin care trebuie să treacă zilnic, în aşteptarea minunii salvatoare, care însă întîrzie să apară.
Anul 2012 ar putea să aducă speranţă sau deznădejde în familia lui. Dacă clinica italiană din Genova care îl are sub observaţie nu găseste un donator potrivit printre cei 13 milioane de donatori onorifici înregistraţi în lume, este foarte posibil ca Ministerul Sănătăţii să retragă aprobarea prin care s-a angajat să suporte intervenţia de transplant medular a lui Ştefănuţ Diaconu.
Păşim totuşi cu speranţă în noul an. Poate că Dumnezeu va deschide o cale şi pentru el.
 Trebuie să credem!


 Pînă atunci, încerc să conştientizez cît mai mulţi părinţi sau viitori părinţi că unii dintre ei, fără să ştie, poartă în ei gena bolii viitorilor copii.
 Rămîn uimită de cîte erori de diagnosticare a talasemiei se produc în continuare, cu toate posibilităţile moderne pe care le avem la îndemînă.
Da, apar în continuare teste fals negative pentru talasemie, efectuate la instituţii medicale de prestigiu, specializate in diagnosticarea talasemiei majore sau minore.
Nu este eroare umană, nici rea credinţă, ci doar o tehnică depăşită, doar "aproximativ" exactă, care "lasă să scape" nedepistate, un anumit număr de cazuri.
O  "victimă colaterală" a tehnicilor  "aproximative" de diagnosticare a talasemiei  este şi Ştefănuţ Diaconu - copilul născut dintr-un tată  purtător de talasemie minoră şi o mamă care a fost asigurată de experţi, că nu e purtătoare de talasemie, pentru că testele prenatale  de talasemie erau negative.
Sţefănuţ este dovada vie a a unei erori de diagnostic. O copilărie maltratată de transfuzii, perfuzii, ace, spitale. O viaţă aflată permanent sub semnul întrebării.
Aşa ceva nu trebuie să se repete.

LA MULŢI ANI, STEFĂNUŢ!

Pe 11 februarie Ştefan a împlinit 3 ani. Aştepta această zi de ceva vreme pentru că ştia că va primi multă atenţie şi multe daruri. Spre deosebire de anul trecut cînd aniversarea lui l-a găsit într-o stare gravă, de data asta s-a simţit bine şi s-a bucurat cu toată inima lui de copil bun de darurile primite. A "comandat" din timp pentru ziua lui un tort de ciocolată, artificii şi şampanie de copii.

Dar cel mai preţios dar de care are nevoie, se lasă prea mult aşteptat.
Ne rugăm ca Dumnezeu să găsească, atunci cînd va vrea El, calea cea mai bună pentru ca Ştefan să aibă o viaţă normală, fără transfuzii şi perfuzii de care depinde viaţa lui, fără spitale şi analize permanente, fără riscuri şi complicaţii greu de stăpînit, fără eticheta de "copil cu handicap grad I".

Îi dorim o viaţă lungă şi fericită lui şi tuturor copiilor bolnavi.

VINE, VINE MOŞ CRĂCIUN!

În aşteptarea Moşului, Ştefănuţ le urează tuturor copiilor şi tuturor celor care l-au susţinut, sau poartă un gînd bun pentru el,

Crăciun fericit!

Ne dorim din toată inima ca anul următor să aducă o rezolvare a problemelor lui Ştefan.
În septembrie 2010, s-a realizat la Paris un nou tratament al talasemiei, care sperăm să se răspîndească cît mai repede. Este vorba de un transplant de măduvă tratată genetic, recoltată chiar de la copilul bolnav, care a reuşit să vindece boala. Deocamdată, tratamentul s-a aplicat la un singur pacient. Dacă va fi validat şi se va aplica şi altor bolnavi de talasemie, metoda este mult mai bună, mai puţin riscantă pentru copil şi nu necesită un donator de măduvă. Astfel încît, această întîrziere în tratarea lui Ştefănuţ, ar putea fi binevenită.
În aşteptarea intervenţiei salvatoare, el continuă să îşi facă toate tratamentele necesare, dînd dovadă de o răbdare şi o cuminţenie de înger.

Ne punem toată nădejdea în bunul Dumnezeu.La mulţi ani tuturor oamenilor care cred în EL!

Ştefănuţ face noi cuceriri! Marea Neagră ...şi pe Mihaela Tatu

În ultima parte a lui iunie, Ştefan a făcut cunoştinţă pentru prima dată cu Marea Neagră. Fericit că a scăpat de încă o transfuzie, pe care a suportat-o cuminte, el a plecat cu familia pentru cîteva zile la mare, unde s-a simţit în elementul lui.
A fost foarte încîntat de descoperire.
S-a speriat puţin de valuri, dar nisipul, plaja, piscina lui micuţă şi mai ales faptul că o avea tot timpul pe mami lîngă el, şi stăteau mai tot timpul afară, l-au făcut fericit.
Mereu suntem uimiţi să constatăm că doar noi adulţii îl privim ca pe o "victimă"; pentru el, viaţa normală include transfuziile de sînge lunare. S-a obişnuit!
ASTA E NORMALITATEA CU CARE S-A NĂSCUT!
El nu cunoaşte altă viaţă, de aceea se comportă ca un copil fericit!
Acasă îl aşteaptă o surpriză! Mihaela Tatu vorbeşte despre povestea lui Ştefănuţ în emisiunea ei de pe Antena 2, de joi 26 iunie, ora 18.
Ştefanuţ e fascinat că îşi vede mama la TV şi imagini cu el şi cu Monica! Cred că a început să priceapă cîte ceva din ce se întîmplă!
Oricum, Mihaela Tatu a cîştigat un fan.... A arătat că este o femeie cu suflet, revoltată de erorile şi bîlbele sistemului medical, o mamă caldă, o femeie curajoasă, sinceră, plăcută.
Colegii ei au fost foarte interesaţi de subiectul emisiunii: cum adică? Noi sau copiii noştri am putea avea talasemie minoră şi noi nu ştim? cum putem afla?

Au învăţat ceva nou; sunt îngrijoraţi; încep să realizeze ce mare noroc este să fii sănătos.

Din păcate, emisiunea nu a adus aproape nimic în conturile lui Ştefănuţ!