Ştefan Victor are nevoie de ajutor!

View Album

Get your own

• AICI aflaţi despre drama lui Ştefănuţ Diaconu - un băieţel delicat în vîrstă de un an, condamnat la moarte de o procedura medicală gresita.
• AICI veţi găsi informaţii importante pentru sănătatea copiilor şi nepoţilor voştri.

Ştefan Victor Diaconu, un copil dorit, s-a născut în februarie 2008, aparent sănătos.
La vîrsta de 5 luni, el a fost diagnosticat cu TALASEMIE MAJORĂ sau Anemie Cooley - o formă de anemie fatală, transmisă genetic de la părinţii purtători ai genei talasemice.
Documentele lui medicale pot fi văzute aici: Carnetul de sănătate, şi Testele genetice

Sigur, veţi spune că mai sunt si alţi copii cu talasemie şi veţi trece mai departe!

Dar mai întîi vă rog să vă puneţi 5 întrebări:

1. Din ce cauză sunt atît de mulţi copii bolnavi de talasemie?
2. Se face ceva pentru a PREVENI această boală cumplită, care face atîtea victime inocente?
3. Putem rămîne nepăsători la dramele petrecute sub ochii noştri?
4. Putem fi siguri că următoarea victimă nu va fi un copil drag de lîngă noi?
5. Părinţii lui Ştefănuţ ştiau că sunt sanse să dea naştere unor copii cu talasemie majoră?

Vă răspunde un medic căruia îi pasă:

1. Copii cu talasemie nu ajung sa devină adulţi; ei trăiesc puţin, pînă pe la 10 ani, chinuiţi prin spitale, cu transfuzii de sînge şi perfuzii zilnice cu Desferal de cîte 12 ore, subcutanat. Ei suportă durerea resemnaţi şi trişti, sub privirile neputicioase ale mamelor, care mor cîte puţin odată cu fiecare transfuzie de sînge; iar numărul lor e tot mai mare.
2. Nu se face nimic pentru a preveni boala, deşi prevenirea este posibilă, accesibilă şi culmea, IEFTINĂ. Cauza nu este lipsa de resurse sau indiferenţa cadrelor medicale şi a părinţilor, ci lipsa unei politici de prevenire si lipsa de informaţie actualizata.
3. Nu putem rămîne nepăsători, ci suntem obligaţi să ne informăm, să transmitem mai departe şi să luăm atitudine.
4. Ştefănuţ Diaconu e nepoţelul meu. Cristian Florescu un alt copil lovit de talasemie majoră este copilul adoptat al unor pacienţi de-ai mei. După descoperirea bolii lui Ştefănuţ, am mai descoperit încă cel puţin 8 purtători ai genei talasemice, în familia noastră, inclusiv eu şi propria mea fiică. Am avut noroc că tatăl ei nu poartă gena. Dar dacă era şi el purtător sănătos ca şi mine? Era 1 şansă din 4 ca fiica mea să se fi născut cu talasemie majoră, şi....probabil acum era îngeraş. Un scenariu sinistru, dar foarte posibil. Nu putem şti cine va fi vitoarea victimă pentru că noi putem fi purtători ai genei, fără să ştim. Să ne ferească Dumnezeu, dar să ne ferim totuşi şi singuri!
5. Ce e paradoxal şi stupefiant în cazul lui Ştefan Victor Diaconu, este că ambii părinţi au fost testaţi pentru depistarea stării de purtător de genă talasemică, într-o prestigioasă şi respectată instituţie medicală, iar concluzia testării a fost că nu există risc de talasemie majoră! Asta s-a întîmplat acum 11 ani înainte de a concepe copiii.

Cum nimic nu e întîmplător, eu cred că Ştefănuţ a venit pe lume bolnav, special pentru a semnala că nu facem ce trebuie şi cum trebuie pentru prevenirea dramelor provocate de talasemia majoră.

Specialiştii au învăţat ceva din cazul lui. Vocea lor este însă prea slabă! Cine îi ascultă pe ei, truditorii din laboratoarele de cercetare, într-o ţară în care au mare succes chiciul, fata de la pagina 5, dramele petrecute în curtea vecinului şi stirile de ora 5?

Dacă această fărîmă de om, cu chip de înger blond, poate să privească cu veneraţie icoana Mîntuitorului şi a Fecioarei Maria, iar cu mînuţele lui mici, perforate de la transfuzii îşi face semnul crucii şi găseşte puterea de a supravieţui, de a se bucura de zilele bune, de a zîmbi încîntat de minunile lumii,

NOI, ce facem?

Îl lăsăm să moară ca atîţia alţi copii, victimă a indiferenţei şi a blazării egoiste, fără să învăţăm nimic din sacrificiul lui, sau ne trezim şi vedem în sfîrşit că pericolul nu e chiar atît de departe de noi, iar cei care sunt datori să pună capăt sacrificiului nevinovat, afişează aceeaşi nepăsare acceptată pasiv de noi toţi şi ne obligă să vedem talasemia majoară ca pe o fatalitate, cînd de fapt ea poate fi şi trebuie să fie eradicată prin aplicarea unui program national de identificare a purtătorilor de talasemie conceput de specialisti.

Venirea lui Ştefănuţ pe lume cu o boală pe care nu trebuia să o aibă, nu poate fi întîmplătoare, are un rost anume: cel de a salva astfel viaţa altor micuţi.

Daţi-i şansa să se exprime!

Fie ca bunul Dumnezeu să nu-l răpească prematur dintre noi pe Ştefănuţ Diaconu.

Singura lui şansă de a învinge boala fatală, este transplantul de măduvă osoasă de la donator compatibil, operatie care costă în jur de 170.000 de Euro şi se realizeaza în Italia.

Acest tratament poate vindeca talasemia majoră , dar trebuie realizat inainte de apariţia complicaţiilor transfuziilor repetate.

Pentru salvarea lui Stefan Victor Diaconu, puteţi dona în conturile deschise pe numele mamei lui Stefănuţ
DIACONU GEORGETA
CONT IBAN:
LEI - RO37BUCU744608622511RO01
EUR - RO91BUCU744608622511EU01
USD - RO51BUCU744608622511US01
deschis la ALPHA BANK - sucursala Camil Ressu-Bucuresti, sector 3.
cod SWIFT: BUCUROBU
Contract de sponsorizare

Ştiaţi că....

• talasemia majoră este cea mai frecventă boală genetică gravă din lume?
• copiii proveniţi din doi părinţi purtători ai genei talasemice au 25% şanse să se nască cu talasemie majoră, 50% şanse să devină la rîndul lor purtători de genă şi doar 25% şanse să fie perfect sănătoşi?
  
• după unele studii, 20% din populaţia unor ţări sunt purtători ai genei? de aici vine numărul mare de copii bolnavi. Oare noi, ca ţară, cum stăm acum? Dar peste 10 ani? Pe cine va pica "ghinionul"?
• suspiciunea de talasemie se pune pe o simplă hemoleucogramă care se face gratuit prin medicul de familie?
• diagnosticul cert de talasemie minoră sau starea de purtător de genă talasemică se pot stabili prin teste genetice în Institutul Clinic Fundeni sau Instititutul de hematologie transfuzionala?

SURSA: echipa de cercetatare a bolilor genetice hematologice din Institutul Clinic Fundeni-Departamentul de HEMATOLOGIE