Ştefan Victor Diaconu - o mînuţă de copil, palid şi cu puteri firave ca orice copil suferind de o boală necruţătoare cum este talasemia majoră, rezistă resemnat suferinţelor prin care trebuie să treacă zilnic, în aşteptarea minunii salvatoare, care însă întîrzie să apară.
Anul 2012 ar putea să aducă speranţă sau deznădejde în familia lui. Dacă clinica italiană din Genova care îl are sub observaţie nu găseste un donator potrivit printre cei 13 milioane de donatori onorifici înregistraţi în lume, este foarte posibil ca Ministerul Sănătăţii să retragă aprobarea prin care s-a angajat să suporte intervenţia de transplant medular a lui Ştefănuţ Diaconu.
Păşim totuşi cu speranţă în noul an. Poate că Dumnezeu va deschide o cale şi pentru el.
Trebuie să credem!
Pînă atunci, încerc să conştientizez cît mai mulţi părinţi sau viitori părinţi că unii dintre ei, fără să ştie, poartă în ei gena bolii viitorilor copii.
Rămîn uimită de cîte erori de diagnosticare a talasemiei se produc în continuare, cu toate posibilităţile moderne pe care le avem la îndemînă.
Da, apar în continuare teste fals negative pentru talasemie, efectuate la instituţii medicale de prestigiu, specializate in diagnosticarea talasemiei majore sau minore.
Nu este eroare umană, nici rea credinţă, ci doar o tehnică depăşită, doar "aproximativ" exactă, care "lasă să scape" nedepistate, un anumit număr de cazuri.
O "victimă colaterală" a tehnicilor "aproximative" de diagnosticare a talasemiei este şi Ştefănuţ Diaconu - copilul născut dintr-un tată purtător de talasemie minoră şi o mamă care a fost asigurată de experţi, că nu e purtătoare de talasemie, pentru că testele prenatale de talasemie erau negative.
Sţefănuţ este dovada vie a a unei erori de diagnostic. O copilărie maltratată de transfuzii, perfuzii, ace, spitale. O viaţă aflată permanent sub semnul întrebării.
Aşa ceva nu trebuie să se repete.
0 comentarii:
Trimiteţi un comentariu