luni, 29 martie 2010

Stefănuţ vă urează Paşte fericit!

Au trecut 2 luni de la prima vizită la clinica italiană, care sperăm cu toţii să ne dea cît mai curînd veşti bune pentru a-l vedea pe Ştefănuţ sănătos. În acest timp, au fost mai multe zile proaste decît bune, dar aşa cum ne-a obişnuit, micuţul om mare, suportă cum poate mai bine toate traumele prin care trebuie să treacă şi se bucură de fiecare zi sau oră în care are o stare mai bună.
În preajma zilei lui de naştere (11 februarie), a avut probleme de sănătate foarte serioase, pe lîngă cele cu care deja eram obişnuiţi; cu multă suferinţă, cu febră, analize proase, cu vărsături, scaune diareice şi deshidratare. Ce e mai ciudat este, că nu e prea clar ce boală a fost şi dacă s-a rezolvat. Deşi e vaccinat împotriva hepatitei tip B, analizele de ficat au fost proaste şi virusul B a ieşit prezent în sînge. Cum se explică, nu ştie nimeni. A făcut tratament pentru acel episod de hepatită sau enteroviroză sau ce o fi fost, inclusiv perfuzii de hidratare, pentru că nu se putea alimenta sau hidrata pe cale orală. Cu greu, şi-a mai revenit puţin....ca să poată să sufle în lumînarea de pe torul aniversar: a împlinit 2 ani. Aştepta de mult tortul cu poza lui Micky Mouse şi cu artificii.
După ce s-a mai refăcut, a trebuit să suporte altă traumă: începerea perfuziilor subcutanate cu Desferal. Astfel, în fiecare seară, timp de 5 zile pe săptămînă va trebui să suporte în pielea de pe abdomen, un ac care rămîne acolo 12 ore. La acest ac este ataşat un furtun subţire, conectat la o pompă mică cît un telefon mobil, cumpărată din Italia, care injectează picătură cu picătură Desferal - o substanţă capabilă să scoată fierul în exces din organismul lui, eliminîndu-l prin urină. În mod normal, valorile fierului (feritinei) trebuie să fie sub 300. La Ştefan, ultimele analize au arătat că fierul e de 5-6 ori mai mare decît valorile normale, ceea ce era de aşteptat la un copil care primeşte aşa de des transfuzii. Tratamentul e dureros, şi are deja efecte secundare (greaţă, scăderea poftei de mîncare, înroşirea pielii şi dureri la locul injecţiilor) dar e absolut esenţial pentru reuşita transplantului şi pentru supravieţuire. În lipsa tratamentului corect, afectarea inimii şi ficatului de fierul prezent în sînge în exces, sunt inevitabile, ceea ce ar compromite transplantul şi ar scurta durata de viaţă.

Cu toate astea, rămînem optimişti, încrezători şi aşteptăm cu răbdare şi speranţă veştile din Italia. Într-un fel, timpul se scurge în favoarea lui. Cu cît va mai creşte puţin, cu atît va fi mai cooperant în greaua încercare care îl aşteaptă odată cu începera procedurii de transplant.
În aceste zile sfinte, suntem alături cu gîndul şi ne rugăm pentru toţi copii bolnavi, şi în special pentru cei cu aceeaşi suferinţă ca a lui Ştefanuţ, pe care o înţelegem cel mai bine.
Cu ocazia Sfintelor Paşti, familia lui Ştefan vă doreşte tuturor un Paşte fericit şi luminat de căldură, iubire, compasiune şi speranţă!