Am încheiat cu bine prima vizită în Italia la Spitalul Gianina Gaslini din Genova, o clinică cu o foarte bună reputaţie, specializată în boli de copii.
Copilul şi mama lui au fost internaţi în spital la clinica de hematologie - oncologie, pentru 5 zile, pentru o evaluare completă.
Au fost făcute zilnic analize de sînge, echografie abdominală, s-au refăcut testele genetice şi cele de histocompatibilitate, pentru începerea căutării unui donator în Registrul Internaţional al donatorilor de măduvă. Medici italieni, deşi au bune legături cu clinica Fundeni şi îi respectă pe medicii români, au refăcut absolut toate testele făcute în România şi multe alte teste care nu se fac în România.
Copilul a protestat puternic, cu toate forţele, la numeroasele înţepături care i s-au făcut. Au fost zile cu 6 înţepături pe zi, pentru că se zbătea puternic şi i se spărgeau venele. Cu greu mai poate fi ţinut nemişcat, iar a treia zi a trebuit să i se facă anestezie pentru a i se lua sînge, pentru că toate venele erau sparte. E deja terorizat când vede că se apropie de el o asistentă.
Analizele au arătat cîteva surprize mai putin plăcute. Am aflat că a avut hepatită de tip A, dar a dus-o "pe picioare", pentru că deşi merge de 2 sau 3 ori pe lună la analize, nu se determină decît hemoglobina ca să se ştie cît sînge trebuie să primească la transfuzie. In Italia, se determină toate analizele, la fiecare transfuzie, pentru a se vedea din timp alte complicaţii ale transfuziilor, infecţii, boli virale, etc.
O altă surpriză neplăcută: deşi ştim că Ştefan a fost vaccinat împotriva hepatitei de tip B, el nu are în sînge o cantitate suficientă de anticorpi pentru a fi protejat, adică, poate oricnîd să facă hepatită B după transfuziile repetate. Asta e grav: se pune întrebarea: de ce vaccinul antihepatită B, făcut acasă nu a fost eficient? Am vreo garanţie că dacă îl vaccinez din nou, cu vaccinul de pe piaţa românească va fi protejat? Acest vaccin pe care ministerul sănătăţii a dat mulţi bani, este de fapt, apă de ploaie? Copii din România care sunt vaccinaţi acum gratuit împotriva hepatitei B, sunt cu adevărat protejaţi? Cine verifică asta? Din cîte ştiu, NIMENI.
Am mai aflat că nivelul de fier (feritina) din sîngele lui Ştefănuţ este foarte crescut, ceea ce era oarecum de aşteptat, datorită transfuziilor repetate. La acest nivel al feritinei, în Italia se începea de mult terapia cu Desferal pentru eliminarea fierului. Tot la ei, se determină feritina la fiecare transfuzie, pentru că e foarte importantă. Prima condiţie a unui bun tratament al talasemiei majore este să primească sînge astfel încît hemoglobina să se menţină peste 10 gr, iar a doua condiţie este să facă corect tratamentul cu Desferal.
La noi, e altfel. Se începe tratamentul cu Desferal doar după vîrsta de 2 ani şi fără o urmărire sistematică a feritinei, pentru că, nu-i aşa, reactivii sunt scumpi !
Injectarea Desferalului este o altă problemă foarte greu de suportat în România, pentru că "utilajul" cu care se pune perfuzia de Desferal este empiric, vechi de pe vremea bunicii, grosolan, mare, dureros şi imobilizează copilul la pat 12 ore pe zi. Acest dezavantaj face ca tratamentul cu Desferal, să fie făcut incorect, ceea ce e o mare greşeală. Curînd apar complicaţiile severe ale încărcării cu fier a inimii, ficatului , pancreasului etc.
În Italia, pompa de Desferal este ca o jucărie, mică şi uşoară (are 100grame) pe care copilul o poartă după gît ca pe un telefon mobil, în timp ce se joacă şi se mişcă normal. Am cerut medicilor din Italia să îmi spună cum pot procura o astfel de pompă de Desferal, pe cont propriu. Mi-au dat toate detaliile, astfel încît am mers imediat la fabrica ce produce acest instrument şi l-am cumpărat, contra sumei de 1200 de euro. Am mai luat seringi şi ace potrivite pentru 4 luni, adică am investit 2000 de euro pentru ca Ştefan să primească în mod corect şi cît mai puţin traumatizant, tratamentul de care are nevoie, pînă la transplant.
Cînd se termină seringile şi acele speciale, foarte fine, pot comanda altele pentru a continua tratamentul. Asta înseamnă 200 euro pe lună, sau 2400 euro pe an.
Pentru o familie normală este foarte costisitor. Dar, mulţumită donaţiilor care s-au făcut pentru Ştefan, aceste materiale absolut necesare pentru tratamentul corect al bolii, vor putea fi procurate fără probleme, cîţiva ani de acum înainte, dacă Doamne fereşte, nu face transplant de măduvă. Cei care au donat, pot sta cu sufletul împăcat, pentru că banii lor vor contribui la uşurarea suferinţei copilului, chiar dacă nu se găseşte donator potrivit.
De acum, aşteptăm. În cîteva săptămîni, se finalizează analizele din Italia şi clinica Gaslini va începe oficial căutarea de donator compatibil. Un medic care se ocupă de transplante de măduvă, ne-a explicat pe larg, ce presupune transplantul şi care sunt şansele de succes.
Dacă mama sau sora lui Ştefan erau compatibile, şansele ar fi fost de 95% de a reuşi transplantul. Dar în cazul lui, trebuie căutat de către clinica Gaslini, un donator identic neînrudit, într-o bază de date ce cuprinde 13 milioane de donatori onorifici din lume. Cu cît este mai identic tipul de măduvă al copilului cu cel al donatorului, cu de atît şansele de acceptare a măduvei transplantate cresc, mergînd pînă la 80% rata de succes.
Medicii au sfătuit-o pe mamă să nu se grăbească cu transplantul, decît dacă donatorul e 100% compatibil. Ei consideră că cel mai important este acum să facă corect tratament cu transfuzii şi desferal.
Aşa încît, aşteptăm oarecum mai liniştiţi, găsrea donatorului potrivit. Asta poate însemna mai multe luni sau chiar ani.
Oricum, această vizită a fost benefică în multe sensuri. Am întîlnit romîni, cu copii bolnavi grav, care la noi în ţară erau în pericol. Cu un tratament şi o supraveghere atentă, competentă, au reuşit să depăşească momentele critice. Se temeau să se întoarcă acasă pînă cînd copii nu sunt complet sănătoşi. Nu mai au încredere în medicina practicată la noi, după ce au făcut comparaţie cu ce se face acolo. Şi nu sunt oameni cu pretenţii de lume bună, ci oameni simpli. Într-adevăr e foarte dureros să te întorci la un sistem medical sărac, aflat de ani de zile în agonie, unde se face medicina fără resurse, fără a ţine seama de noutăţi, iar de multe ori, chiar fără suflet.
0 comentarii:
Trimiteţi un comentariu